NOTRE MISSION
Nous nous engageons à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles liés au gène ATAD3A, notamment le syndrome de Harel-Yoon.
Nous soutenons la recherche scientifique novatrice, fournissons des informations et un réseau de soutien aux patients et à leurs familles, et militons pour de meilleurs soins médicaux.
Chaque personne présentée ici vit avec une mutation du gène ATAD3A. Leurs histoires inspirent, donnent de l'espoir et stimulent la recherche.
Ce que vous pouvez faire
FAIRE UN DON
Support ATAD3A
Alliance pour la défense des patients
Faites un don déductible d'impôt pour financer la recherche et soutenir notre mission.
REGISTRE DES PATIENTS
Préparez-vous à la recherche avec MitoSHARE
Veuillez participer au registre MitoSHARE afin de fournir des données cohérentes aux chercheurs qui s'efforcent de mieux comprendre les mutations du gène ATAD3A et leur traitement.
NOS PLANS
Une communauté de soutien pour les personnes atteintes du syndrome ATAD3A
Nous soutenons la recherche scientifique novatrice, fournissons des informations et un réseau de soutien aux patients et à leurs familles, et militons pour l'amélioration des soins médicaux.
Soutien aux patients et à leurs familles
Offrir aux familles nouvellement diagnostiquées une expérience accueillante, informative et connectée.
Progrès en matière de traitement
Soutenir les progrès vers un traitement qui améliore la qualité de vie.
Engagement des cliniciens et des chercheurs
Accroître la collaboration, l'intérêt et les connaissances entre les chercheurs et les cliniciens.
Rejoignez la communauté
Nous accueillons toutes les familles, les cliniciens et les chercheurs intéressés par ATAD3A.
Ressources d'information
Fournir un contenu éducatif précis et accessible.
Dépistage et diagnostic précoces
Améliorer l'identification des nouveaux cas d'ATAD3A.