L'équipe

Sander Aerts est le père de Senna et ingénieur diplômé de la KU Leuven. Il vit avec sa famille dans la région de Barcelone, en Espagne, et possède une solide formation technique ainsi qu'une grande affinité pour l'IA, la numérisation et la pensée systémique. En tant que membre du conseil d'administration de l'Alliance ATAD3A, il se concentre sur les aspects techniques et innovants de la plateforme. Il s'engage à stimuler l'innovation et à fédérer la recherche et les données mondiales afin de favoriser la collaboration et de générer de nouvelles perspectives.

Marisa vit à Pittsburgh, en Pennsylvanie, avec son mari et sa fille, Gemma, dont le diagnostic de syndrome de Harel-Yoon l'a profondément marquée et l'a incitée à chercher du soutien. Après avoir appris que les docteurs Harel et Yoon avaient reçu une subvention pour faire progresser leurs recherches novatrices, elle a été motivée à soutenir leurs efforts et les familles touchées par les troubles liés à ATAD3A. Forte de plus de 18 ans d'expérience en tant que professeure et d'une solide expérience en marketing, en collecte de fonds et en direction d'organismes à but non lucratif, Marisa apporte à son rôle de vice-présidente de l'Alliance ATAD3A un engagement profond envers l'éducation, la défense des droits et le développement de la communauté. Elle a siégé à plusieurs conseils d'administration d'organismes à but non lucratif et possède une expérience professionnelle dans les domaines de la défense des animaux, de la collecte de fonds et de l'entrepreneuriat. Au sein de l'Alliance, Marisa a pour objectif de sensibiliser le public, de soutenir les familles nouvellement diagnostiquées et d'honorer la mémoire de ceux qui nous ont quittés. Elle est convaincue que chaque effort, aussi modeste soit-il, contribue à un avenir meilleur pour toutes les familles touchées par ATAD3A.

Tom est secrétaire de l'Alliance de défense des patients atteints du gène ATAD3A. Ingénieur en optique, il se spécialise dans le développement d'instruments de télédétection spatiale pour la recherche en météorologie, climatologie et sciences de la Terre. Lorsque sa petite-fille a reçu un diagnostic de mutation du gène ATAD3A, il a constaté la difficulté d'obtenir des informations sur cette maladie, ses causes et les ressources disponibles pour les patients, ce qui l'a incité à s'engager auprès des personnes atteintes. Originaire de Californie, Tom vit désormais au Colorado où il aime passer du temps avec ses petits-enfants, jouer au tennis et pratiquer des sports de plein air.

Erika vit à Fort Collins, dans le Colorado, avec son mari Matt, son fils Chuck et sa fille Piper. Après le diagnostic de mutation ATAD3A chez Piper en 2023 et la grande valeur des échanges avec d'autres parents en ligne, alors que les sources d'information étaient rares, Erika a décidé de s'engager dans la création de la première association de défense des droits des patients atteints de mutations ATAD3A. Elle a travaillé pendant 15 ans dans le domaine des transports durables, notamment à l'Université d'État du Colorado, avant de quitter son emploi en 2025 pour s'occuper de Piper à plein temps et développer l'Alliance. Elle aime courir, être dehors et jouer avec sa famille.

Nanne Jager est la mère de Senna et vit avec sa famille dans la région de Barcelone, en Espagne. Titulaire d'un master en sciences, elle possède une vaste expérience dans le recrutement, le commerce électronique et le marketing digital. Parallèlement à son activité professionnelle, elle s'occupe principalement de son fils Senna, atteint du syndrome de Harel-Yoon (HYS). En tant que membre du conseil d'administration de l'Alliance ATAD3A, elle est profondément engagée dans l'accélération de la recherche sur les maladies liées à ATAD3A, avec pour objectif ultime la mise au point d'un traitement.

Leelee Kates est trésorière de l'Alliance de défense des patients ATAD3A. Forte de plus de dix ans d'expérience dans l'administration des soins de santé, la finance et la direction d'organismes à but non lucratif, elle occupe actuellement le poste de directrice exécutive adjointe du Réseau de santé de l'Université d'État du Colorado. Leelee s'est engagée auprès d'ATAD3A après que la fille de son amie proche, Erika, a reçu un diagnostic de syndrome de Harel-Yoon, ce qui l'a incitée à soutenir la sensibilisation, la défense des droits et l'aide aux familles touchées par les maladies mitochondriales rares. Elle siège également à plusieurs conseils d'administration œuvrant pour l'équité en santé et les déterminants sociaux de la santé qui influencent les résultats en matière de santé. Elle aime aussi pratiquer des activités physiques, comme la course à pied et la randonnée en plein air dans le Colorado avec son chien.