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Notre mission

L’Alliance de défense des patients ATAD3A s’engage à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies liées au gène ATAD3A, notamment le syndrome de Harel-Yoon. Nous soutenons la recherche scientifique de pointe, fournissons des informations et un réseau de soutien aux patients et à leurs familles, et militons pour de meilleurs soins médicaux. Grâce à une collaboration internationale avec des chercheurs, des cliniciens et des acteurs majeurs de l’industrie, nous nous efforçons d’accélérer les découvertes, d’améliorer les options de traitement et d’apporter des changements concrets pour les personnes concernées.

Cette organisation est constituée exclusivement à des fins caritatives, éducatives et scientifiques en vertu de l'article 501(c)(3) du Code des impôts internes, ou de la section correspondante de tout futur code fiscal fédéral.

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Cette organisation est constituée exclusivement à des fins caritatives, éducatives et scientifiques en vertu de l'article 501(c)(3) du Code des impôts internes (Internal Revenue Code), ou de toute disposition équivalente d'un futur code fiscal fédéral. Notre numéro d'identification d'employeur (EIN) est le 39-2212699.

Notre site web et les activités qui y sont liées sont gérés par des bénévoles afin de soutenir les personnes atteintes de mutations du gène ATAD3A/syndrome de Harel-Yoon et leurs aidants. Les informations que nous fournissons sont à visée informative et éducative et ne sauraient se substituer à un avis médical professionnel. Nous ne sommes affiliés à aucun organisme médical ou de recherche, et toutes nos informations reposent sur notre propre compréhension de la recherche et sur notre expérience personnelle.

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